Bakgrund

Wilmastiftelsens uppkomst! Engla & Wilma…

bakgrund

I Mars 2009 somnade lilla Engla in i mamma Cecilias mage kvällen innan hon skulle födas. Varför hon avled har vi inte fått något svar på, enbart spekulationer. Att förlösa ett barn som ”såg ut” som de andra två vi fått tidigare, men som inte gav ifrån sig något livstecken, är obegripligt svårt. Vi var ju tvungna att hitta någon slags vardag i denna tragedi då vi hade två andra barn att ta hand om, Alva född 2004 och Ida 2007. Vi försökte hitta på en hel del roliga saker med familjen för att komma på fötter tillsammans. Dock insjuknade vår äldsta dotter i diabetes samma år som Engla dog och det blev mycket arbete för att förstå sig på diabetesen och många turer fram och tillbaks på sjukhus.

Snart visade det sig att vi var gravida igen och fick nästan lite skuldkänslor gentemot Engla. Frågan vi ställde oss var om vi hade tagit oss igenom den mest akuta sorgen? Trots stor sorg fick vi någonstans ändå hoppet tillbaka ju längre graviditeten fortskred, och den 28 maj 2010 föddes lilla Wilma Vilja Victoria Gadd som snabbt gav sig tillkänna med ett skrik. Vi vågade trots allt tro på att lyckan återkommit till familjen. Wilma var en till synes frisk liten lillasyster och en älskad dotter. Efter en liten stund stod det dock klart att hon behövde extra andningshjälp, vilket i sig kan vara normalt vid ett kejsarsnitt och att hon var ett så kallat ”diabetesbarn” (Cecilia har diabetes typ 1).

Wilmas tillstånd blev inte bättre och hon vårdades först på Karlskrona lasarett för att fortsätta utredas i Lund. Wilma låg på Neonatalavdelningen första gången vi kom till Lunds sjukhus. Där undersöktes Wilma och röntgenbilderna visade på förändringar i lungan som såg onormala ut. Läkarna började prata om Surfactanbrist, enkelt förklarat att man inte tillgodogör sig syret. Vi fick åka tillbaka till Karlskrona lasarett igen och vi började tro på ett liv med Wilma hemma. Ett barn med speciella behov skulle inte skrämma oss! Vi planerade dop och var klara med det mesta för ett fint litet dop i sjukhuskyrkan på Karlskrona lasarett. Vi hade bestämt oss för att inte se motgångar med Wilmas tillstånd och lade i stället fokus på att hitta möjligheter.

Det hade blivit dags för dopvecka, när Wilma blev betydligt sämre. Vi fick i ilfart åka till Lund igen för att se Wilma läggas i respirator på BIVA (Barnintensiven). Men inte ens detta fick oss att ge upp! Wilma skulle helt enkelt hem, det var vårt mål! Efter ett tag såg vi en liten förbättring hos Wilma och hon började att kommunicera med joller och skratt, precis som vilken annan liten bebis som helst.

Tyvärr fortsatte sjukdomen att bryta ner Wilmas lungor hela tiden och ingen ny lungvävnad bildades, vilket var förutsättningen för att Wilma skulle klara sig. Hennes sjukdom satt i lungorna och läkarna berättade att hon hade två genetiska fel i sin uppbyggnad och som var orsaken till hennes sjukdom. Wilmas genetik utreddes av läkare över hela världen och ingen av dem hade stött på detta genetiska fel tidigare. Det enda som läkarna kunde konstatera var att det inte fanns varken forskning eller botemedel mot sjukdomen och att en eventuell lungtransplantation skulle kunna utföras, men att vi då hade behövt vänta tills att hon var flera år gammal.

I fem månader levde vi på hoppet att lilla Wilma skulle klara sig, men den 14:e oktober fick vi beskedet att Wilma inte skulle klara sig. Det anordnades ett nöddop i Wilmas sal då beslutet togs att vi inte längre kunde hjälpa henne. Denna kväll var bland den värsta på hela tiden, då det stod klart att vi aldrig skulle få hem vår lilla söta flicka. Två dagar senare på kvällen stängdes respirator och syrgas av, och efter en timme somnade vår älskade Wilma in i mamma Cecilias famn. Några minuter innan Wilma dog öppnade hon ögonen och tittade på oss för sista gången, och det kändes som att vår lilla kämpe tog farväl av oss då.

Tyvärr har livet överraskat oss med fler prövningar än vad någon egentligen kan klara av och vi njuter naturligtvis av de två fantastiska storasystrar som både Engla och Wilma fick. Men i hjärtat finns sår som aldrig läker, och så kommer det alltid att vara. Det är nog något som bara den som gått igenom en förlust av ett barn kan förstå…

Medan vi tillbringade tiden på olika sjukhus pratade vi om att kunna ”betala tillbaka” och i framtiden kunna hjälpa andra barn och deras familjer som tillbringar sin tid på sjukhus. Vi vet av egen erfarenhet att den så kallade ”mjuka vården” oftast uppskattas av det barn som är sjukt och dennes familj. I Wilmastiftelsens anda bestämde vi oss därför för att bidra med omtanke och värme i form av det där lilla extra när barnen ligger inlagda, så att man finner en glädje över att vara tillsammans som familj!

/Marcus & Cecilia Gadd.